Daniel Parvu un copil cu suferinta de martir

Sunt Stela Pirvu, mama lui Daniel.

Imi vine foarte greu sa scriu aceste randuri….

Imi amintesc prima zi de viata a lui Daniel, acum aproape 10 luni de zile, pe 9 iulie 2012. Ce invalmaseala de sentimente navalesc in suflet cand iti vezi copilul pentru prima data – bucurie, emotie, teama, iubire dar mai ales speranta….speranta ca totul va fi bine, ca micutul va creste mare si sanatos. Nu stiu la alte mame cum e dar parca in clipa aceea iti vizulalizezi intreaga ta viata care va urma de acum inainte- care nu mai este numai a ta este si a lui si viata lui devine si a ta- e o despartire a trupurilor, caci se naste, dar sufletele raman impreuna, unul parte din celalalt.

Deja vedeam cum va creste frumos, ce bucurie va fi cand va sta in fundulet, cand va face primii pasi, cand va spune “mama”, cand va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, sa impodobeasca bradul cu fel de fel de globulete colorate, cand va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste- probabil va sparge cateva in entuziasmul sau- cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante, cum se va bucura de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie si cum ne vom bucura si noi alaturi de el si prin el ca si cum ne-am retrai copilaria, ca si cum mai avem inca o sansa sa vedem totul prin ochii inocenti ai copilariei. Ma gandeam oare cum va fi? Ce personalitate va avea? Care va fi jocul lui preferat? Mancarea preferata? Culoarea preferata? Ce talent si ce inclinatii va avea?…..Il vom invata sa inoate, sa mearga pe bicicleta, sa scrie, sa citeasca, sa numere, sa fie constiincios, sa fie bun, sa iubeasca tot ce-i frumos si sa-i multumeasca Domnului pentru toate! Toate astea mi-au venit in minte cand l-am avut in brate pe Daniel pentru prima data…

Un vis si apoi….. visul s-a transformat in cosmar.

Pe 17 decembrie 2012, chiar de Sfantul Daniel si de ziua de nastere a sotului,  m-am internat in spital cu Daniel deoarece avea febra foarte mare, varsaturi, scaune lichide, tuse. Daniel a avut de la nastere reflux gastro-esofagian cu particularitatea ca varsa pe fosele nazale dupa fiecare masa, existand mereu pericolul sa aspire in plamani, ceea ce s-a si intamplat. Dupa trei zile de la internare starea lui s-a agravat, a facut nenumarate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe. Investigatiile arata hipoparatiroidism. Dupa o luna si jumatate de tratament scaunele lichide si febra se mentin. Analizele de imunitate aduc un diagnostic extrem de dificil: imunodeficienta severa primara. Impreuna cu hipoparatiroidismul si celelalte probleme ale lui Daniel (refluxul gastro-esofagian, probleme de alimentatie, varsaturi frecvente pe fosele nazale si nu pe gurita cu risc de aspiratie) contureaza diagnosticul de sindrom DiGeorge.

Starea lui devine delicata, cu greu se pot localiza infectiile care par sa scape de sub control. A facut septicemie cu determinari multiple: digestive, otice , mastoida cu germeni (enterococ, stafilococ , Klebsiella si fungi). Infectiile otice au dus la doua operatii de otomastoidita la varsta de 7 luni, de la ultima ramanad cu o semipareza faciala. Starea lui a fost atat de grava incat am fost la un pas sa-l pierdem, este o minune ca a supravietuit. Dupa trei luni de internare, din decembrie pana in martie, iesim din spital si plecam la Timisoara pentru investigatii mai amanuntite pe partea de imunologie.

Situatia era mai grava decat ne asteptam, limfocitele T naive sunt zero, prin urmare se confirma absenta sau hipoplazia timusului. Fara limfocite T, sistemul imunitar nu poate functiona- cea mai mica infectie devine grava si cu complicatii, o viroza banala poate fi letala. Diagnostic final: sindrom DiGeorge forma completa. Sindromul DiGeorge forma completa este o forma rara  a acestei anomalii in care functiile timusului nu sunt detectabile, sansele de supravietuire macar pana la varsta de 2 ani sunt aproape inexistente din cauza infectiilor si virozelor, inofensive pentru alti copii. Putin peste 0,2% din toti copiii care sufera de sindromul DiGeorge au imunodeficienta atat de severa……iar noi suntem printre ei…

Dar exista o sansa: transplantul de timus. Initial se facea doar in SUA si era considerat pentru romani total inaccesibil datorita distantei si pretului enorm 600.000 $, dar mai recent aceasta procedura se poate face si in Anglia. Costul interventiei este de aproximativ 300.000 de lire, suma ce depaseste cu mult posibilitatile noastre.

Nu intamplator repet ce am spus mai devreme, va rog…

…ajutati-ne sa-l vedem cum va creste frumos, cum va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, (primul Craciun din viata lui l-a petrecut in spital- macar urmatoarele sa fie mai bune), cum va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste, cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante.

…ajutati-l sa ajunga sa se bucure de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie….de copilarie.

Multumim!

Cum poti ajuta:

Puteti dona in conturile deschise pe numele Pirvu Stela Andreea la Reiffeisen Bank Bucuresti:
(PENTRU DONATII DIN STRAINATATE CODUL SWIFT ESTE = RZBRROBU)

Cont bancar in lei*
RO42RZBR0000060012754458

Cont bancar in euro:
RO08RZBR0000060015603184