Un dar neprețuit pierdut din neglijență. Află cum poți salva vederea nou-născutului prematur!

Din ce în ce mai mulți copii născuți prematur riscă să-și trăiască viața în întuneric, din cauza neglijenței părinților sau chiar a medicilor. În lipsa unui control oftalmologic realizat la timp, bebelușii dezvoltă retinopatie, boală care progresează rapid și duce la orbire. Deși diagnosticată în stadiile incipiente afecțiunea se tratează cu succes, numărul cazurilor crește de la an la an. Cum și unde pot fi tratați copiii cu retinopatie de prematuritate aflăm din interviul realizat de Gabriel Tudor (Asociația “Salvează o inimă”) cu medicul oftalmolog Cristina Nițulescu.

Gabriel Tudor (Asociația “Salvează o inimă”): Vorbim astăzi despre retinopatia de prematuritate, o afecțiune oftalmologică ce poate provoca orbirea micuților dacă nu este tratată la timp… Cum se diagnostichează și ce declanșează această boală?

Cristina Nițulescu, medic oftalmolog: Ce declanșează această boală este tocmai prematuritatea, nu incubatorul și nici lampa cu ultraviolete. Cu cât un copil este mai mic, cu atât riscul să facă această boală este mai mare. Diagnosticul se pune foarte simplu: se examinează acești copii la o lună de viață de către un medic oftalmolog specializat în dignosticul acestei afecțiuni. Trebuie examinați toți copiii care la naștere au vârsta de gestație mai mică sau egală cu 34 de săptămâni și/sau greutatea mai mică sau egală cu 2.000 de grame. Copiii care sunt mai mari, respectiv 35-36 de săptămâni, sunt examinați doar dacă au avut anumiți factori de risc pe care medicul neonatolog curant îi cunoaște foarte bine. Tocmai pentru că această boală poate duce la un grad de handicap major – respectiv orbirea – în România s-a înființat în urmă cu 13 ani (în 2002) Programul Național pentru Screening și Tratament al Retinopatiei de Prematuritate, care este finanțat de Ministerul Sănătății, coordonator național fiind Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Alfred Rusescu” din București.

Câte stadii are această boală?

Retinopatia de prematuritate are 5 stadii. Primele două se pot vindeca de la sine sau pot evolua către stadiul 3, moment în care se indică tratamentul. Stadiile 4 și 5 sunt stadiile de dezlipire de retină, stadiul 4 presupune dezlipire de retină parțială, iar stadiul 5 – totală. Din păcate, în stadiile 4 și 5 ajung de obicei copiii care nu au fost examinați la timp de medicul oftalmolog sau chiar niciodată. Un copil care a fost examinat și tratat la timp ajunge foarte rar la dezlipire de retină. Se mai descrie o formă atipică de retinopatie, denumită agresivă posterioară, care în lipsa tratamentului evoluează rapid spre dezlipire de retină și orbire.

Putem vorbi de simptome în acest caz? Există semne care să îi determine pe părinți să se îngrijoreze?

Din păcate, nu. De obicei când copilul este externat din maternitate, boala nu este vindecată. Copilul poate vedea lumina și obiectele mari, dar boala poate evolua. Simptomele de genul copilul nu urmărește sau nu reacționează la lumină apar mult mai târziu, în stadiul de dezlipire de retină, când deja nu mai poți face nimic. Aici este tragedia. Când pleacă din maternitate, părinților li se recomandă să meargă cu copilul la control, dar unii refuză pe motiv că nou-născutul vede sau că este prea mic. Din păcate, sunt și medici de familie sau pediatri care cred același lucru. Am avut copii pe care i-am adus la control cu ajutorul Serviciului de Asistență Socială. Uneori ajung la oftalmolog când copilul are 4, 5 sau 6 luni, și spun: „Mi se pare că are o problemă…” Părinții trebuie să asculte de indicațiile care li se oferă la externarea din maternitate. Medicul neonatolog le va explica cu siguranță unde și de ce anume trebuie să meargă cu el la control. Îi rog pe toți părinții de copii prematuri din România să asculte indicațiile medicului neonatolog!

Cum se tratează retinopatia de prematuritate și pe ce perioadă?

Tratamentul instituit la timp are peste 95% șanse de reușită. Tratamentul clasic este laserterapia care necesită sedarea copiilor. Pentru formele agresive, la care laserterapia nu oferea un rezultat optim, de mai bine de 5 ani se practică și la noi în țară tratamentul cu injecție intraoculară cu bevacizumab, o substanță care poate duce la regresia rapidă a bolii. Părinții sunt rugați să vină la consult cu copiii până când li se spune că s-au vindecat. Acest lucru este valabil pentru toți copiii prematuri, fie că au avut nevoie de tratament sau nu. Fiecare caz se vindecă diferit, iar mai ales copiii care necesită acea injecție trebuie urmăriți timp îndelungat. Stadiile 4 și 5 se pot trata doar chirurgical, stadiul 4A de obicei cu rezultat bun, stadiile 4B și 5 cu rezultat variabil, dar care nu se poate realiza la noi în țară.

Asociația „Salvează o inimă” a ajutat mulți copii să strângă banii pentru operațiile de care aveau nevoie disperată. Între ei se află Sofia Venter, diagnosticată cu retinopatie de prematuritate gradul 4B la ochiul stâng, și Maria Maximiuc, cu retinopatie de prematuritate gradul 5. Din păcate, nu putem vorbi de vindecare în urma intervențiilor chirurgicale, ci mai curând de o ameliorare. În ce măsură poate fi recuperată vederea în cazul unui nou-născut cu această afecțiune?

Copiii cu stadiile 4B și 5, după intervenție chirurgicală, pot avea o vedere care să le permită să perceapă lumina și chiar să se poată descurca singuri, în locuința lor sau pe stradă, să vadă obiectele mari, dar niciodată nu vor putea urma o școală normală. Vorbind cu un bun prieten care este nevăzător complet de vreo 10 ani, l-am întrebat ce importanță ar avea pentru el să vadă lumina, să o poată diferenția de întuneric. Mi-a spus: „Ar fi pentru mine o diferență ca de la cer la pământ!”. Și atunci am realizat cu adevărat că dacă ești părinte, nu poți să nu faci tot posibilul astfel încât copilul tău să vadă măcar lumina. Din păcate, rezultatele intervențiilor chirurgicale nu sunt unele foarte încurajatoare și diferă de la caz la caz. Este foarte important să nu mai ajungem să avem copii cu dezlipire de retină, pentru că această afecțiune se poate diagnostica și trata în țară cu rezultate foarte bune, cu o singură condiție: pe copil să îl putem examina când trebuie!

Care sunt factorii de risc în aceste situații? Pot mămicile să prevină în vreun fel apariția retinopatiei de prematuritate la făt?

Putem vorbi de o prevenire primară, și aici vorbesc de prevenirea nașterii premature prin monitorizarea sarcinii și de îngrijirea postnatală. Le încurajez pe mame să meargă la medic și să își facă analizele necesare. Poate că ar trebui încurajată și nașterea în cadrul unei familii organizate, pentru că de cele mai multe ori copiii prematuri sunt născuți de mame minore sau în familii în care nu sunt căsătoriți părinții. Trebuie să luăm în calcul că s-au înmulțit foarte mult sarcinile prin fertilizare, care duc deseori la copii prematuri. De asemenea, trebuie respectată atât ierarhizarea maternităților, astfel încât orice copil care la naștere are mai puțin de 32 de săptămâni de gestație sau mai puțin de 1.500 de grame să fie născut sau transferat în regim de urgență într-o maternitate de nivel trei, precum și a protocoalelor de resuscitare neonatală și de administrare suplimentară de oxigen. Mai vorbim de o prevenire secundară, care se face prin includerea în screening a tuturor copiilor din grupa de risc, depistarea formelor severe și tratarea acestora în cel mai oportun moment.

Cât de repede pot fi operați copiii?

Odată ce ai examinat un copil care necesită tratament, el trebuie tratat în 24-72 de ore de la diagnostic pentru a obține cel mai bun rezultat.

Cât costă tratamentul?

În România, tratamentul și toate examinările copiilor sunt gratuite. Laserterapia și injecțiile intraoculare nu le plătește nimeni, sunt decontate de stat. Inclusiv transportul prematurilor din unitățile de nivel inferior – mă refer la maternitățile județene, unde nu există medic oftalmolog pentru screening – sau de la domiciliu, dacă provin din familii cu venituri mici, în centrele de retinopatie din țară, se face gratuit cu ajutorul Serviciului de Ambulanță.

Unde pot fi evaluați și tratați prematurii cu retinopatie?

În țară sunt 10 centre de screening pentru retinopatie: București, Craiova, Constanța, Timișoara, Oradea, Cluj-Napoca, Târgu Mureș, Sibiu, Brașov și Iași. Orice nou-născut cu risc, prematur sau nu, este transportat într-un centru terțiar cât mai apropiat. Medicii neonatologi din toate centrele unde nu există oftalmologi pentru screeningul retinopatiei știu exact unde trebuie să trimită copiii și când. Există protocolul pe site-ul Ministerului Sănătății, există ghidurile clinice și ghiduri de îngrijire a nou-născutului, unde se găsesc toate aceste informații. Un lucru foarte important este comunicarea cu părinții. Ei trebuie să știe exact de ce trebuie să meargă cu copilul la control și de ce de mai multe ori. În acest sens am realizat informații pentru părinți, difuzate în toate unitățile din țară, iar fiecare mamă care are un copil prematur ar trebui să le primească încă dinainte de a ieși din maternitate. Îi rog pe toți medicii neonatologi, pediatri și medicii de familie să se implice mai mult în informarea corectă a părinților, iar dacă ei consideră că un părinte nu o să ajungă cu copilul la control, cel mai bine este să sune la 112 – transportul este gratuit – și să îl trimită pe copil la consult cu ajutorul Serviciului de Ambulanță. Așa pot schimba un destin, decât să îl lase pe copil să plece acasă într-o familie în care părinții poate nu știu să citească sau nu au înțeles de ce trebuie sa vină la control și ajung cu el la medic mult prea târziu. Este foarte greu sau aproape imposibil pentru un părinte să accepte ulterior că are un copil orb doar pentru că nu a fost examinat la timp.

Deși tratamentul este gratuit pentru copiii cu retinopatie de prematuritate, părinții sunt nevoiți deseori să plece cu ei în străinătate. Nu este suficient ajutorul oferit de stat?

Este adevărat că tratamentul este gratuit în ceea ce privește laserterapia sau acele injecții, dar dacă este necesară intervenția chirurgicală, noi, în România nu avem niciun centru de chirurgie vitreo-retiniană care să fie specializat în tratarea acestor copii. Există centre atât în Europa, respectiv în Ungaria (Budapesta), Germania (Giessen), Franța (Paris), unde copiii pot fi operați de dezlipire de retină în stadiile incipiente, cât și în Statele Unite pentru stadiul 5. De cele mai multe ori, copiii ajung acolo foarte târziu, pentru că părinții sunt nevoiți să strângă singuri banii necesari acestor intervenții. Ca medic ce se ocupă de acești copii de mai bine de trei ani, consider că atunci când diagnosticăm un copil cu dezlipire de retină care ar putea beneficia de intervenție chirurgicală, statul român ar trebui să îl ajute măcar cu o parte din cheltuieli, ca să poată fi operat cât mai repede, pentru că de cele mai multe ori, acești copii ajung să fie operați foarte târziu, când șansa lor este aproape nulă. Și nu în ultimul rând, trebuie să găsim o soluție ca pe viitor aceste intervenții să se poată realiza la noi în țară. Suntem datori să facem toate eforturile pentru a avea o populație sănătoasă, mai ales când știm cu toții că în România se nasc din ce în ce mai puțini copii și mai bolnavi.

Cristina Nițulescu este medic primar oftalmolog la Clinica Oftalmologică Oftapro din București. A absolvit Facultatea de Medicină din cadrul Universității „Iuliu-Hațieganu” din Cluj-Napoca. Între 1996 și 2001 a fost medic rezident oftalmolog în cadrul Spitalului de Urgență Militar Central, sub îndrumarea prof. Dr. Benone Cârstocea, avându-l ca medic coordonator pe dr. Ioan Ștefăniu. Din 1996 este membru al Societății Române de Oftalmologie, iar în aprilie 2000 obține Certificatul „The basic science assessment in ophthalmology including optics and refraction”, pe baza unui examen organizat de Consiliul Internațional de Oftalmologie. În octombrie, același an, este confirmată medic specialist oftalmolog, iar în iunie 2005 este confirmată medic primar oftalmolog. Din 2012 realizează screeningul retinopatiei de prematuritate în maternități din București și la Spitalul de copii „Alfred Rusescu” în cadrul Programului Național „Prevenirea orbirii la nou-născutul prematur, prin depistarea precoce și tratamentul retinopatiei de prematuritate”.

Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună

Riscă să nu mai meargă niciodată, dacă nu se operează urgent

Elena Petică, o fetiță de numai 6 ani, suferă de luxație neurologică de șold și, deși a trecut prin multe operații, problemele ei de sănătate nu s-au rezolvat. Acum, Elena riscă să nu mai mergă niciodată, dacă nu va beneficia de prima intervenție chirurgicală la șoldul drept, iar suma de care are nevoie este de 23.500 lei.

Din cauza malformației la coloană, Elena Petică a avut o copilărie tristă, în care jucăriile au fost înlocuite cu o ortoză purtată timp de 3 ani, aproape toată ziua. În plus, luni de zile, Elena a fost imobilizată în gips, iar spitalul i-a fost devenit a doua casă. Elena și-a dorit mereu să devină o balerină de succes, iar salvarea ei stă în mâinile reputatului doctor Alexandru Thiery, de la Spitalul Monza din București. Medicul a realizat, de curând, o premieră medicală în România, reușind să opereze cu succes o pacientă de 14 ani, care suferea de scolioză dublă, asociată cu malformația măduvei spinării.

Doctorul Alexandru Thiery: “Indicația chirurgicală este certă: un pacient cu luxație neurologică de șold trebuie operat pentru că altfel își va pierde mersul”

“Elena a avut un mielomeningocel, a fost operată la foarte scurt timp după naștere de colegul nostru neurochirurg, doctorul Sergiu Stoica, în cadrul Spitalului Marie Curie, cu o evoluție din punct de vedere neurologic excelentă, însă cu un șold instabil, așa cum sunt șoldurile neurologice. De ce sunt instabile: există un oarecare dezechilibru de tonus muscular la acești copii, indiferent că au boală spastică sau o boală flască. Mielomeningocelul este o boală flască, musculatura este în general moale, șoldul devine instabil și încet-încet se luxează. Nu este displazia luxantă de șold pe care o știm la nou-născut, ci șoldul se formează normal în viața intrauterină, dar încet-încet capul femural se subluxează din cauza unor forțe musculare dezechilibrate. Intervenția este o operație relativ complicată, dar cu rezultate foarte bune, însă la pacientul neurologic există un risc de recidivă. Șolduri perfect operate cu o acoperire excelentă a capului femural pot să recidiveze pentru că noi, din păcate, nu tratăm cauza. Nu avem cum să o tratăm! Acei neuroni prost formați în perioada embrionară nu pot fi înlocuiți și ei nu vor inerva corect musculatura. Noi tratăm efectul problemei, iar cauza persistă, lucru care ar putea să ducă la recidivă. Totuși, indicația chirurgicală este certă: un pacient cu luxație neurologică de șold trebuie operat pentru că altfel își va pierde mersul”, declară Alexandru Thiery, medic primar în ortopedie pediatrică a Spitalului Monza din București.

Pentru a o ajuta să strângă toți banii de care are nevoie, Asociația “Salvează o inimă” a demarat de urgență o campanie națională de strangere de fonduri, pe platforma https://salveazaoinima.ro/campaigns/elena-petica/, unde oamenii cu suflet pot dona online, sau în conturile bancare ale mamei: RO58BRDE180SV73264951800 (Lei) sau RO41BRDE180SV00372701800 (Euro). Până la ora actuală, Asociația a reușit să strângă aproximativ 20% din suma de care are nevoie până la jumatatea lunii septembrie.

Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.

Inimioara Alexandrei va înceta să mai bată fără dragostea noastră!

Micuța de numai 5 luni a familiei Dogariu, Alexandra, suferă de defect septal ventricular, o malformație congenitală a inimii, care-i pune viața în pericol. Intervenția chirurgicală poate fi făcută și în România, la costuri mult mai mici decât în străinătate, la Spitalul Monza din București, iar suma necesară care îi va salva viața este 21.000 de lei.

Deși abia au reușit să treacă de șocul veștii primite de la medici, părinții micuței s-au mobilizat pentru a face tot ce le stă în putință ca să o salveze pe Alexandra până nu va fi totul în zadar. În sprijinul părinților a venit Asociația “Salvează o inimă”, care a demarat o urgentă campanie pentru strângerea fondurilor necesare, pe platforma de donații online – www.salveazaoinima.ro. Până la ora actuală, pe website, datorită oamenilor cu suflet, s-au strâns, în timp record, aproximativ 60% din fonduri. Banii vor fi folosiți pentru intervenția chirurgicală pe care o va realiza doctorul Mircea Cotul, unul dintre cei mai buni specialiști în chirurgice cardiovasculară pediatrică din România.

“Șansele ca micuța să se facă bine sunt foarte mari, România având unii dintre cei mai buni specialiști în chirurgie cardiovasculară pediatrică din Europa, iar costurile sunt mult mai mici aici decât în restul Europei, spre exemplu. În timp record am reușit să strângem o mare parte din banii necesari și mai avem foarte puțini pași de făcut ca să-i salvăm viața. După foarte multe campanii umanitare derulate la nivel național și care s-au încheiat cu succes, am constatat că românii sunt persoane generoase, cu suflet mare și sar imediat în sprijinul semenilor lor, mai ales dacă acel seamăn este un bebeluș care are toată viața înainte”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.

Cei care vor să salveze inimioara Alexandrei, o pot face donând online, pe website-ul https://salveazaoinima.ro/campaigns/dogariu-alexandra/ sau direct în conturile tatălui, Dogaru Emilian - RO28BTRLRONCRT0293393501 (Ron) sau RO75BTRLEURCRT0293393501 (Euro).

Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.

Viata pentru o minune de copil!

Are 10 luni, o cheamă Olivia Nicola și este copilul mult așteptat de familia Dehelean. Deși a fost o sarcină cu destule probleme, „micul fulg de nea”, așa cum o alintă mama, s-a născut cu o maladie ce îi afectează creierul. Conform medicilor, micuța suferă de paralizie cerebrală într-un stadiu avansat.

            Cu toate acestea, micuța Olivia este o adevărată luptătoare. S-a încăpățânat să trăiască, deși probleme de la naștere s-au ținut în lanț: a intrat în convulsii, a făcut hemoragie cerebrală și avea o infecție puternică în corp care îi punea în pericol viața. Unele dintre probleme le-a trecut cu bine, însă ultimul diagnostic al medicilor a fost foarte greu de suportat: encefalomalacie multichistică, adică porțiuni din creier fără activitate. Singura ei șansă, care tinde spre o viață normală, reprezintă o serie lungă de terapie foarte constisitoare.

La ora actuală, micuța face terapie Vojta, hidroterapie, kinetoterapie clasică și stimulare vizuală și senzorială. Rezultatele au început să se vadă și sunt semnificative. În continuare, fetița trebuie să facă oxigenoterapie, care ar putea avea efecte pozitive asupra stării sale, în sensul în care ar ajuta-o foarte mult să asimileze informația din kinetoterapie. Singura clinică din țara care face oxigenoterapie este Clinica de medicină hiperbară, iar fetița are nevoie de 40 de ședințe pe an, care costă 400 de lei pe ședință. Mai multe decât atât, medicii au recomandat și alte terapii de recuperare, la Clinica de recuperare internațională din Ucraina, care costă peste 10.000 de euro pe an.    

În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” a demarat o urgentă campanie de strângere de fonduri pentru a-i oferi Oliviei o șansă la o viață normală. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online, https://salveazaoinima.ro/campaigns/olivia-nicola-dehelean/  sau în conturile bancare deschise pe numele mamei, Magdalena Dehelean: cont RO12BTRL03601201U23981XX (Lei) și RO84BTRL03604201U23981XX (Euro).

“Mi-am dorit-o foarte mult, mai ales că am pierdut o sarcină înainte și când am aflat că o să o avem pe Olivia am zis că s-a împlinit visul nostru. E viața mea, e tot! Pentru ea trăiesc, pentru ea aș face orice. Totul este dedicat ei, de dimineață până seara, noaptea inclusiv, cu râs, cu plâns. Medicii ne-au asigurat că totul o să fie bine, în două-trei luni totul o să se remedieze și noi am trăit cu speranța asta până am ajuns să facem o ecografie și totul s-a năruit. Doctorii ne-au spus că are chisturi pe creier, că nu se stie cum va evolua boala ei, dacă va fi un copil normal sau nu. Trebuie să facem diverse ședințe de terapie, de kinetoterapie, acum facem și hidroterapie. Noi sperăm să se facă bine, deja vedem primele semne de însănătoșire și ne dorim foarte mult ca într-o zi că o să fie și ea un copil normal”, declară Magdalena Dehelean, mama Oliviei.

            Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.

Surditatea nu este o condamnare! Află ce poți face pentru a-ți recăpătă auzul!

Milioane de oameni din întreaga lume sunt afectați de o boală din ce în ce mai răspândită: hipoacuzia neurosenzorială. Pierderea auzului într-un grad mai mic sau mai mare reprezintă o problemă pentru oricine, dar există soluții pentru tratarea afecțiunii. Despre ce este vorba aflăm din interviul realizat de Gabriel Tudor cu audiologul Anca Modan, de la Centrul de Protezare Auditivă «Audiologos» din București.

Donează pentru Maria Boață                                         Donează pentru Luca Alicia Cătălina

Ce este hipoacuzia neurosenzorială? Este un tip de pierdere auditivă datorată funcționării defectuoase a nervului auditiv și a etajelor nervoase superioare, adică trunchiul cerebral sau interpretarea la nivelul scoarței cerebrale.   Care sunt cauzele apariției acestei boli? Cauzele pot fi multiple. Pot apărea încă din timpul sarcinii, dacă viitoarea mămică suferă de rubeolă sau de o altă boală infecțioasă, varicela, într-un anumit trimestru de sarcină. Pot apărea apoi, tot ca urmare a bolilor infecțioase, în timpul copilăriei. De exemplu, oreionul poate da hipoacuzie unilaterală profundă. Pot fi și alte tipuri de boli care să afecteze nervul auditiv. De asemenea, hipoacuzia neurosenzorială poate apărea și ca urmare a administrării de medicamente ototoxice, cum ar fi antibioticele aminoglicozidice. Aici intră și gentamicina, streptomicina, canamicina. De aceea este bine să încercăm pe cât posibil să evităm administrarea lor. Adică poate apărea și la adult... Da, poate apărea la orice persoană care are această sensibilitate la respectivele antibiotice... O altă cauză de apariție a surdității neurosenzoriale poate fi așa-numita „surditate brusc instalată”, care, de altfel, are o cauză care nu se cunoaște. Pur și simplu apare brusc și, din păcate, nu se recuperează.   Cât de des întâlnită este boala și care este categoria cea mai afectată de ea? Statisticile ne spun că, la naștere, între 1 și 3 la mie dintre bebeluși vor avea deja o pierdere de auz neurosenzorială semnificativă. Se adaugă cei care dobândesc hipoacuzie neurosenzorială pe parcursul vieții, deci este destul de întâlnită. În general, cam 10% din populație, după vârsta de 50 de ani, are un anumit grad de hipoacuzie.       Poate fi prevenită boala? Vorbim aici de cazurile de după naștere...

“Maria te va suna când va auzi”

Maria Boată este o fetiță blondă de numai 4 ani și 8 luni, are chip de înger și s-a născut într-o lume fără sunete.

În jurul vârstei de 1 an, părinții fetiței au avut suspiciuni că micuța nu aude, iar temerile lor au fost confirmate și de verdictul medicilor: hipoacuzie nuerosenzorială bilaterală profundă.
A urmat o perioadă neagră, în care familia Boată a încercat să se mobilizeze și să caute soluții la această problemă. După mai multe investigații, Maria a devenit un candidat clar pentru implantul cohlear. O parte din problemă s-a rezolvat, medicii reușind să-i facă primul implant cohlear, la urechea dreaptă. După operație, auzul i-a revenit într-o oarecare măsură, dar pentru a putea avea o viață normală, micuța are nevoie și de al doilea implant. Potrivit audiologului Anca Modan, acest lucru i-ar “permite să audă în limite normale, adică să-și dezvolte vorbirea, pronunția să fie corectă, să nu mai aibă acele tonalități ale hipoacuzicilor, deci îi poate asigura o integrare normală socio-profesională ulterioară”.
În mod normal, pentru rezultate foarte bune, a doua operație de implantare se face în maxim doi ani de la prima. Odată cu trecerea timpului, șansele ca micuța să audă scad, deoarece intervine fenomenul de deprivare auditivă. “În maxim 2 luni de zile, dacă nu se operează, șansele Mariei de a auzi normal scad considerabil. Până acum am reușit să strângem 6.000 de euro, mai avem nevoie de 19.000 de euro. Medicii ne-au comunicat că șansele ca Maria să audă sunt de peste 90% și ne dorim ca în pragul Sfintei Sărbători a Învierii Mântuitorului, lumea să se sensibilizeze și să ne ajute fetița. Rugamintea mea este ca persoanele care vor să doneze, să ne lase și un număr de telefon, deoarece micuța mi-a spus, cu lacrimi în ochi, că vrea să le mulțumească personal, atunci când va auzi în totalitate”, declară Bianca Boată, mama Mariei.
În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” demarează de urgență o campanie de strangere de fonduri care o va ajuta pe Maria să audă și să se dezvolte în condiții normale. Donațiile pot fi făcute pe platforma de donații online, https://salveazaoinima.ro/campaigns/maria-boata/ sau în conturile bancare deschise pe numele mamei, Bianca Boată: RO58BACX0000000905862000 (Ron), RO31BACX0000000905862001 (Euro).
“Maria este un copil foarte vesel, extraordinar de curios și marea ei pasiune este pictura. Acasă părinții i-au rezervat un perete întreg pentru acest hobby și chiar i-au amenajat o expoziție în adevăratul sens al cuvântului. Am demarat de urgență această campanie întrucât orice zi pierdută înseamnă o șansă în minus ca acest îngeraș să ne poată auzi. Din experiența cazurilor anterioare cu implant cohlear, rezultatele sunt excelente, iar copiii pentru care am derulat campanii umanitare, au reușit să audă la parametri normali cam dupa 1 an de logopedie”, declară Vlad Plăcintă, președintele Asociației “Salvează o inimă”.
Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.

Ar putea rămâne paralizat, dacă nu se operează urgent în Thailanda

Nicolas Gălățanu, un băiețel de doar 5 ani, suferă de o cumplită madalie care îi atrofiază progresiv toți mușchii. Boala s-a declanșat încă de când copilul avea 8 luni, iar singura șansă, pe care o are ca să nu rămână paralizat pentru tot restul vieții, vine tocmai din îndepărtata Thailanda, de la Clinica Better Being din Bangkok. Transplantul de celule stem, care-l va face bine pe Nicolas, costă 32.200 de dolari.

            Cu toate că viața îi este din ce în ce mai grea, boala agravându-se pe zi pe trece, Nicolas rămâne un optimist convins, mereu cu zâmbetul pe buze și plin de vise la care spune că nu o să renunțe niciodată. Chiar și în timpul exercițiilor de recuperare pe care le face în fiecare zi, Nicolas visează să ajungă un mare fotbalist și să arate lumii întregi că tot răul din viața lui va avea un final fericit. “Lasă, mami, fii curajoasă, eu o să mă fac bine și o să joc fotbal mai bine decât fotbaliștii de la televizor. Sunt sigur că o să mă fac bine curând”, este mesajul pe care Nicolas i-l transmite zilnic mamei sale.

            Ca să nu rămână paralizat pentru tot restul vieții, părinții l-au programat deja pe băiețel pentru operația din Bangkok, pentru perioada 20 aprilie – 20 mai 2015, lună în care i se vor face 8 implanturi de celule stem, ce-i vor grăbi vindecarea. În acest sens, Asociația “Salvează o inimă” a demarat o urgentă campanie pentru strângerea celor 32.200 de dolari, din care organizația a reușit să strângă, în timp record, o treime din suma necesară, iar donațiile pot fi făcute, atât pe platforma de donații online - https://salveazaoinima.ro/campaigns/nicolas-galatanu/, cât și în conturile bancare deschise pe numele mamei sale, Marinica Gălățanu: RO74RZBR0000060015488603 (Lei) sau RO29RZBR0000060017460162 (Euro).

            Asociația “Salvează o inimă” a fost inființată pe data de 17 decembrie 2012, și își dorește să reunească sub același acoperiș un număr cât mai mare de profesioniști din diferite domenii, oameni bine pregatiți și motivați, oameni de bine, oameni simpli, cinstiți și onești, oameni care cu suflet și dedicare pot ajuta în campaniile și proiectele noastre și astfel împreună să ne atingem scopul final de a lăsa copiilor noștri o moștenire valoroasă, mărturie a faptului că noi oamenii, comunitatea în ansamblul ei, suntem tot ce trebuie și suficient pentru ca lucrurile să meargă într-o direcție bună.